Ampliação do acesso a exames no SUS acelera a identificação dos casos e reduz o tempo para o início do tratamento.
Hoje, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam no país com alguma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas. A jornada desses pacientes costuma ser marcada por anos de incerteza, fragmentação de informações clínicas e acesso desigual a tecnologias especializadas. Um cenário que aumenta o risco de diagnósticos tardios ou inexistentes e limita a possibilidade de tratamento com terapias já disponíveis.
A recente decisão do Ministério da Saúde de ampliar a cobertura de diagnóstico e tratamento de doenças raras no SUS é um passo importante no enfrentamento desse problema. Com investimento de R$ 26 milhões anuais para viabilizar até 20 mil diagnósticos por ano quando a rede operar em plena capacidade, o Governo busca reduzir o tempo de espera das famílias, que hoje pode chegar a sete anos, para cerca de seis meses.
O diagnóstico como base da decisão clínica
Este movimento reforça o papel do ecossistema de Medicina Diagnóstica como um todo – incluindo a rede privada, responsável pelo processamento de 95% dos exames laboratoriais realizados no SUS – como o principal aliado para garantir a precisão e a agilidade dos resultados a milhões de brasileiros.
Não à toa: os diagnósticos fundamentam até 70% das decisões clínicas de acordo com a literatura médica consolidada. Um dado que ganha ainda mais relevância no caso das doenças raras, em que o uso de tecnologias de ponta, como a genômica e os testes moleculares, permitem identificar a causa da patologia com assertividade e rapidez, viabilizando a personalização do tratamento e evitando desperdícios com exames e intervenções ineficazes.
Apesar dos avanços, o desafio diagnóstico no campo das doenças raras é complexo e multifacetado.
“São doenças que simulam as comuns e que muitas vezes demoram anos para que alguém desconfie que se trata de um caso diferente do habitual — que não resolve com medicações e terapias convencionais. Esse é um dos grandes gargalos: o conhecimento”, afirma Armando Fonseca, coordenador médico de Triagem Neonatal e Doenças Metabólicas Hereditárias do Grupo Fleury e diretor da Dvyce Consultoria em Saúde.
A identificação dessas doenças também envolve fatores como:
“Esses pacientes passam por verdadeiras odisseias diagnósticas, que podem levar de cinco a oito anos até a confirmação da doença e, muitas vezes, recebem diagnósticos incorretos ao longo do caminho. Mesmo quando não há tratamento específico, identificar a doença já permite orientar o cuidado, melhorar a qualidade de vida e oferecer aconselhamento genético para as famílias”, reforça Fonseca.
A importância da integração no ecossistema de Medicina Diagnóstica
Enquanto o SUS atua como o grande estruturador do acesso universal, a rede suplementar funciona como um vetor essencial de inovação, escala e rápida incorporação tecnológica.
De acordo com Armando, 25% da população brasileira é assistida pela saúde suplementar, ou seja, ao menos 50 milhões de pessoas — um dos maiores contingentes de medicina privada do mundo. Por isso, a parceria público-privada é estrutural para garantir que todos os pacientes, independentemente de classe social, tenham acesso mais rápido à inovação e a possíveis tratamentos que ainda não estejam disponíveis no serviço público.
Outros exemplos positivos já podem ser observados a partir dessa sinergia, como a interoperabilidade crescente de dados por meio do SUS Digital (que conta com apoio da Abramed em parceria com o Ministério da Saúde) e a capilaridade dos laboratórios privados que apoiam a rede pública na descentralização de exames.
Para que as melhorias continuem e a experiência do paciente se torne cada vez mais completa e eficiente, é fundamental compreender o diagnóstico como um investimento estratégico, que gera impacto em diversas frentes:
“No centro de tudo está o paciente. Cada diagnóstico preciso e oportuno representa anos de vida recuperados, tratamentos mais eficazes e famílias que finalmente têm uma resposta. A Medicina Diagnóstica tem um papel insubstituível para ampliar esse acesso com tecnologia e integração de dados. E é nisso que a Abramed segue atuando, em parceria com o setor público e com a sociedade”, afirma Milva Pagano, diretora-executiva da Abramed.
Postado em: 29/04/2026
